“Estado debe hacerse responsable de que Emiliano viva”

El senador del MAS, Alejandro Navarro, acompañado de la madre del menor, Emiliano Puentes, de 1 año de edad, llegó hasta los Tribunales de Concepción, para recurrir de protección por el derecho a la vida y la salud. Esto ya que el menor se encuentra hospitalizado en la Unidad de Nefrología Infantil del Hospital Guillermo Grant Benavente en Concepción, hace más de cuatro meses, producto de una enfermedad poco frecuente, llamada Síndrome Hemolítico Atípico, sin tener acceso a los fármacos recetados por los especialistas, debido al alto costo de estos.

“Hoy la vida de Emiliano Puentes Jara, de un año de edad, está en peligro, debido a la falta de acceso al fármaco. Su madre se encuentra desesperada, debido a que el niño se encuentra con un grave daño renal, lo que lo tiene necesitando peritoneodiálisis y en el último tiempo ha debido recurrir a sucesivas sesiones de plasmaféresis, procedimiento de alto riesgo, costoso y que ha debido realizarse, en ocasiones, en el extrasistema, por falta de insumos en el Hospital Guillermo Gran Benavente”, indicó el parlamentario.

Con el recurso, el parlamentario espera que Fonasa pueda cubrir las prestaciones negadas a Emiliano, y que consisten en la adquisición y administración de ECULIZUMAB, medicamento que tiene un costo aproximado de $4.000.0000, además de las terapias y cuidados requeridos.

emiliano

LEY EMILIANO, POR UN FONDO ESPECIAL DE MEDICAMENTOS DE ALTO COSTO

A juicio del parlamentario “la vida de un niño enfermo no puede depender de la solidaridad de sus vecinos expresada en un bingo, o de la buena voluntad de un empresario. Es urgente que se exista una política pública que entregue una solución definitiva”.

Es por lo anterior, que el parlamentario llamó al Ejecutivo a “agilizar la creación del Fondo Especial de Medicamentos de Alto Costo, contemplado en el programa de la presidenta Michelle Bachelet, ya que la vida de más de 8.000 niños y adultos con enfermedades poco frecuentes, depende del acceso a estos fármacos, hoy inaccesibles por su alto costo”.

“Los mil doscientos millones de pesos con los que hoy cuenta el Fondo de Auxilio Extraordinario, es una política absolutamente insuficiente, que no resuelve los tratamientos de más de 8.000 personas aquejadas de patologías poco frecuentes en nuestros país”, señaló Navarro.

Y argumentó “los recursos destinados para el 2014 están casi en su totalidad agotados, producto de la alta demanda, versus la escases de presupuesto. El Estado –tal como se señala en el programa- debe hacerse cargo a la brevedad de garantizar el derecho a la salud de estos niños y adultos.”

El legislador acusó al ministro Mañalich de “faltar a la verdad a la gente -esto ya que en julio de 2011- prometió en su calidad de ministro de salud, ingresar un proyecto de ley para dar financiamiento para este tipo de patologías, cuestión que quedó sólo en la pirotecnia”, informó el parlamentario.

PROYECTO DE ACUERDO

Es por eso, que el senador Alejandro Navarro, junto a los parlametarios Zaldívar, Pizarro, Araya, De Urresti y Guiller presentaron un proyecto de acuerdo para solicitar se agilice el envío del proyecto de ley que crea el Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, por ser una prioridad vital para miles de chilenas y chilenas de todas las edades a lo largo del país.

Además el proyecto solicita se evalúe, en conjunto con el Ministerio de hacienda, la posibilidad de adicionar mayores recursos al Fondo de Auxilio Extraordinario, que es el que en la actualidad ayuda a paliar la demanda de apoyo de parte de quienes requieren fármacos de alto costo, considerando que los recursos destinados a este fondo para el año 2014 estarían en un avanzado estado de ejecución.

OFICINA PRENSA PARLAMENTARIA

0 shares

Agregar un comentario

Su dirección de correo no se hará público.